Goede doel

Dit jaar steunen wij Stichting ALS Nederland

Het goede doel
Dit jaar steunen wij Stichting ALS Nederland met de VathorstRun! Stichting ALS Nederland zet zich in tégen ALS en vóór de patiënten.
Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) is één van de meest ernstige en invaliderende aandoeningen van het zenuwstelsel. Nederland telt op dit moment ongeveer 1500 patiënten. Gemiddeld overlijden er elk jaar 500 patiënten en komen er 500 bij.
Hoewel er wereldwijd onderzoek wordt gedaan naar de ziekte, is de oorzaak tot op heden onbekend. Hoop op een toekomst – met een gemiddelde levensverwachting van 3 tot 5 jaar na de eerste symptomen – is er voor deze 1500 patiënten nog niet.
Met jouw inschrijving lever je een mooie bijdrage aan onderzoek voor het goede doel!
€ 2,50 van je inschrijfgeld gaat naar dit goede doel, daarnaast kun je een aanvullende donatie doen. Ook niet-lopers kunnen via het inschrijfformulier een donatie doen zonder zich in te schrijven voor het loopevenement. Kies in dat laatste geval de optie "donatie" als te lopen afstand.
Ambassadeur - Klaas Kieft
Sinds 2018 is Stichting ALS Nederland het goede doel dat verbonden is aan de VathorstRun. Er is nog veel onderzoek nodig naar de oorzaak en behandeling van deze verschrikkelijke ziekte. Graag laten wij jullie kennis maken met onze ambassadeur Klaas Kieft, zelf helaas ALS-patiënt. Hij verteld kort wat ALS voor impact heeft op zijn leven, hoe hij hiermee om gaat en waarom hij ambassadeur is van de VathorstRun:
Mijn naam is Klaas Kieft en ik woon in Amersfoort. Ik ben 63 jaar, getrouwd en heb twee kinderen en drie kleinkinderen.
Bij mij is in oktober 2017 definitief de waardeloze ziekte ALS vastgesteld, waar nu nog geen genezing voor mogelijk is.
Naast mijn werk had ik diverse actieve hobby’s, zoals recreatief hardlopen, bergsport, motorreizen. Ook zong ik als tenor in een dubbelkwartet.
Door het progressieve karakter van de ziekte heb ik niet alleen mijn werk moeten stoppen, maar ook de andere genoemde activiteiten zijn niet meer mogelijk. Maar we zoeken steeds opnieuw naar nieuwe mogelijkheden om het leven positief te blijven benaderen. Wij willen blijven focussen op wat nog wél kan. Ik kan nog lopen, fietsen (op een elektrische fiets met lage instap), ik kan nog verstaanbaar praten en ook eten gaat nog vrij goed.
Wel bereiden we ons zo goed mogelijk voor op de komende fasen van verder verminderde mobiliteit en toenemende zorgbehoefte. Dit “project” runnen we samen, want deze ziekte heb je nooit alléén, het leven van mijn partner is ook ernstig “gehandicapt”.
Gelukkig loopt er veel onderzoek naar manieren om ALS af te remmen, te stoppen of in de verdere toekomst ooit helemaal de wereld uit te krijgen. Ook wordt er continue gewerkt aan manieren om de kwaliteit van leven zo hoog mogelijk te houden. Gericht op hulpmiddelen voor communicatie, mobiliteit en verbetering van zorg. Dit vraagt veel geld, dat alleen door allerhande acties bij elkaar wordt gebracht. Ik ben ook heel blij dat de VathorstRun daaraan wil bijdragen.
Zelf doe ik, waar mogelijk, ook mee met diverse onderzoeken. Ik ben “proefkonijn” voor beloftevolle medicijnen. Laat me op diverse manieren doormeten om het ziekteverloop nog beter te leren begrijpen. Mijn intussen -tegen wil en dank- opgedane kennis en ervaring met de ziekte, probeer ik als praktijkdeskundige te delen met onderzoekers en zorgverleners. Daar past mijn nieuwe rol als ambassadeur van de VathorstRun uitstekend bij!

VathorstRun wordt mede mogelijk gemaakt door o.a.